Thực trạng đào tạo cho cha mẹ về can thiệp sớm trẻ tự kỷ tại khoa Tâm thần Bệnh viện Nhi Trung Ương

Luận văn thạc sĩ y học Thực trạng đào tạo cho cha mẹ về can thiệp sớm trẻ tự kỷ tại khoa Tâm thần Bệnh viện Nhi Trung Ương. Rối loạn phổ tự kỷ (Autism Spectrum Disorders) là một bệnh lý rố i loạn phát triển thần kinh – tâm thần, với biểu hiện chung là suy giảm rõ rệt và lan tỏa trong tuơng tác xã hội, giao tiếp kèm theo những hành vi định hình cùng với ý thích bị thu hẹp [1]. Những biểu hiện này xuất hiện truớc 3 tuổi, với mức độ từ nhẹ đến nặng và diễn biến kéo dài [2]. Trong những năm gần đây tự kỷ là một vấn đề mang tính thời sự đuợc nhiều nguời quan tâm, một trong những lý do là tỉ lệ mắc c ó xu huớng gia tăng ở nhiều nuớc trên thế gi ới nói c hung c ũng nhu ở Việt Nam nói riêng. Theo nghiên cứu của Trung tâm Kiểm soát bệnh tật Hoa Kỳ (Centers of Disease Control), tỷ lệ mắc rố i loạn phổ tự kỷ ở trẻ em đang tăng lên không ngừng: năm 2000: 1/150 trẻ; năm 2008: 1/88 và năm 2012: 1/68 [2]. Các nghiên cứu ở châu Á, châu Âu và Nam Mỹ cho biết tỷ lệ mắc là khoảng 1%. Tại Hàn Quố c, theo tác giả Kim và các cộng sự, tỷ lệ này là 2,6% [3].

Tại Việt Nam, tự kỷ mới đuợc đề c ập trong những năm gần đây. Trên thực tế, s ố luợng trẻ tự kỷ đuợc phát hiện tăng rất nhanh. Hiện chua có một số l iệu thố ng kê cụ thể về tỷ lệ trẻ tự kỷ trong c ả nuớc, theo s ố l i ệu thống kê tại kho a Tâm thần B ệnh v iện Nhi Trung uơng, tỷ lệ trẻ đến khám tự kỷ tăng lên rõ rệt: trong 5 năm từ 2011 – 2015 có 15.524 luợt trẻ đuợc c hẩn đoán rố i loạn tự kỷ [4].
Hiện nay, trên thế giới lựa chọn chiến luợc c an thiệp s ớm cho trẻ tự kỷ là c an thi ệp tại gia đình và trung tâm gi áo dục đặc biệt phố i hợp với chăm s ó c y tế. Khi trẻ đuợc chẩn đoán là tự kỷ, cha mẹ thuờng quan tâm đến c ác biện pháp c an thi ệp, họ tìm hi ểu, c ân nhắc và lựa chọn c ác c ách giáo dục, trị l i ệu cho c on mình. Những hoạt động diễn ra trong cuộc sống thuờng ngày tại nhà chính là những c ơ hộ i tuyệt vời để cha mẹ dạy trẻ tự kỷ họ c, luyện tập những hành vi giao ti ếp và c ác kỹ năng xã hộ i. B ên c ạnh đó, can thiệp thực hiện tại nhà c òn c ó thuận lợi là không nhất thiết phải làm the o thứ tự và không ép trẻ the o một quy trình chuẩn. Tuy nhi ên, những c hiến luợc này không dễ dàng đố i với cha mẹ vì nó đò i hỏ i nhiều nỗ lực và sự kiên nhẫn để c ó thể thực hiện được. Mỗ i đứa trẻ đều c ó những đặc điểm ri êng và s ẽ bộc lộ c ác dấu hiệu tự kỷ theo những c ách khác nhau. Do đó để đạt được hiệu quả c an thiệp cho trẻ tố i đa từ những c an thiệp của cha mẹ tại nhà c ần phải đào tạo cho cha mẹ những kỹ năng c an thiệp chuyên b iệt và phù hợp. Vì vậy, một trong những khó khăn lern nhất là tìm hi ểu những chiến lược này, chọn lựa những kỹ năng phù hợp để áp dụng can thiệp cho trẻ tại nhà nhằm phát huy hi ệu quả tố i đa c ho c ả gi a đình c hứ không c hỉ với trẻ tự kỷ [5], [6].
Ở Việt Nam, trước đây mô hình can thiệp trẻ tự kỷ chủ yếu tập trung vào can thiệp tại các trung tâm tư nhân và trong c ác bệnh viện, trong khi mô hình can thiệp cho tr tự kỷ tại nhà v đ n đ n v trò qu n tr ng ư được xây dựng nhiều. Trong 10 năm gần đây, kho a Tâm thần – Bệnh viện Nhi Trung ươn đ t ực hiện mô hình lồng ghép can thiệp s m cho tr tự kỷ và đào tạo cho cha mẹ trẻ tự kỷ về các kỹ năng can thiệp s ớm tại nhà, nhằm áp dụng chiến lược can thiệp “lấy gia đình làm trung tâm” do Bệnh viện Hoàng Gia úc phố i hợp với Austral i a để nâng c ao hơn nữa khả năng hò a nhập cho trẻ tự kỷ. Tuy nhiên, từ đ đến nay ư n ên ứu nào ảo sát về thực trạn ũn n ư đánh giá kết quả của quá trình thực hiện này.
Vì vậy, ún tô t ến hành đề tà nghiên cứu “Thực trạng đào tạo cho cha mẹ về can thiệp sớm trẻ tự kỷ tại khoa Tâm thần Bệnh viện Nhi Trung Ương ” v mụ t êu:
1.    Mô tả hoạt động đào tạo cho cha mẹ về can thiệp sớm trẻ tự kỷ tại khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương.
2.    Đánh giá kết quả đào tạo cho cha mẹ về can thiệp sớm trẻ tự kỷ tại khoa Tâm th n, ệnh viện hi rungơng. 
Thực trạng đào tạo cho cha mẹ về can thiệp sớm trẻ tự kỷ tại khoa Tâm thần Bệnh viện Nhi Trung Ương
® Khó a đào tạo cho cha mẹ trẻ tự kỷ mang lại hiệu quả rất rõ rệt cho chương trình c an thiệp s ớm, c an thiệp lâu dài của cha mẹ tại nhà nên cần tích cực thực hiện và nhân rộng hoạt động đào tạo này tại c ác tuyến c ơ s ở, c ác trung tâm c an thi ệp tư nhân và c ông lập.
® Thường xuyên cập nhật và sửa chỉnh tài liệu, phương pháp giảng dạy hàng năm, bổ sung thêm nhà trị liệu vận động – cảm giác chuyên nghiệp trong hoạt động đào tạo cho cha mẹ.
® Đào tạo kiến thức, thái độ, thực hành cho cha mẹ trẻ tự kỷ nên được xếp là một phần quan trọng trong chiến lược can thiệp cho trẻ tự kỷ. 
1.    Hội Tâm thần họ c Mỹ (2000), Công cụ chẩn đoán và thống kê các rối loạn tâm thần, xuất bản lần thứ 4 có sửa đổi – DSMIV – TR, 58 – 63.
2.    CDC (2014), Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Surveillance Summaries Monitoring Network, United States.
3.    Kim Y.S., Leventhal B.L. và Koh Y.J. (2011), "Prevalence of autism spectrum disorders in a total population sample ", Am J Psychiatry, 169 (9), tr. 904-912.
4.    Thành Ngọ c Minh, Nguyễn Mai Huơng và Nguyễn Thị Hồng Thúy (2016), Công tác khám, đánh giá trẻ mắc rối loạn phổ tự kỉ tại Khoa Tâm thần – Bệnh viện Nhi Trung ương 2011-2015, Hộ i nghị Nhi Khoa.
5.    Trung tâm sáng kiến sức khỏe và dân s ố (2015), Chiến lược can thiệp tại nhà cho trẻ tự kỷ, truy cập ngày 14- 07-2016, tại trang web http://www.a365.vn/Interventions/index_view/chien-luoc-can-thiep.
6.    Trần Văn Lý (2014 ), Đánh giá nhu cầu phục hồi chức năng của trẻ tự kỷ và kết quả mô hình can thiệp toàn diện cho trẻ tự kỷ tại Trung tâm phục hồi chức năng trẻ tàn tật Thụy An, L uận văn bác sỹ c huyên kho a c ấp II, đại họ c Y Hà Nộ i.
7.    Growing Minds (2014), Early Intervention Programs for Children with Autism Spectrum Disorders, truy cập ngày 02-08-2016, tại trang web http://www.autism-programs.com/how-we-can-help/early-intervention- programs.htm.
8.    Vũ Đậu Tuấn Nam và Vũ Hải Vân (2015 ) , '' Chính sách đố i với trẻ tự kỷ ở Việt Nam hiện nay", Tạp chí khoa học xã hội Việt Nam. số 11 (96). 
9.    Nguyễn Thị Hương Giang (2012), Nghiên cứu phát hiện sớm tự kỷ bằng M-CHA T 23, đặc điểm dịch tễ – lâm sàng và can thiệp sớm phục hồi chức năng cho trẻ nhỏ tự kỷ, Luận án tiến sỹ y họ c. Trường Đại họ c Y Hà Nộ i, Vi ệt Nam.
10.    McPheeters ML Weitlauf AS, Peters B, Sathe N, Travis R (2014), "Therapies for Children With Autism Spectrum Disorder: Behavioral Interventions ", US.National Library of Medicine – National Institutes of Health.
11.    American    Psychiatric    Association    (APA)    (1994),    "Pervasive
developmental disorders”, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-VI), chủ biên, Washington DC, 433.
12.    Ameri c an    Psy c hi atri c    Asso c i ati on    (APA)    (1994),    “P e rvas ive
developmental disorders”, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth edition, Washington DC.
13.    Nguyễn Nữ Tâm An (2012 ), ứng dụng c hương trình c an thiệp c ủa C athe rine Mauri c e trong c an thi ệp trẻ tự kỷ, Tạp chí giáo dục số 299, tr. 31-33.
14.    Nguyễn Nữ Tâm An (2012 ), Một s ố vấn đề c ơ bản trong chẩn đoán rố i loạn phổ tự kỷ, Tạp chí Khoa học – Đại học Quốc gia Hà Nội (Tập 2 8 , số 3), tr. 143 – 147.
15.    Nguyễn Hương Gi ang Trần Thị Thu Hà (2003), B ước đầu tìm hiểu một s ố yếu tố nguy c ơ, lâm sàng bệnh tự kỷ ở Việt Nam, Tạp chí Y học thực hành.
16.    Quách Thúy Minh và Nguyễn Thị Hồng Thúy (2008), Một s ố đặc đi ểm lâm sàng và kết quả đi ều trị b an đầu c ho trẻ tự kỷ tại Kho a Tâm bệnh – B ệnh viện Nhi Trung ương, Tạp chí Nhi khoa tập 2 (Số 3 & 4).
17.    Lovaas O.I. (1987), "Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children", J Consult Clin Psychol, 55(1), 3-9.
18.    Lori Frost M.S. và Andy B. (2002), The Picture Exchange Communication System Trainning Mannual, Vol. 2, Pyramid Educational.
19.    Nguyễn Thị Hoàng Yến (2014), Nghiên cứu biện pháp can thiệp sớm và giáo dục hoa nhập cho trẻ tự kỷ ở nước ta hiện nay và trong giai đoạn 2011-2020, Đại học sư phạm Hà Nội.
20.    Joan E.A., Joel D.B. và Janet E.F. (2012), Guide to Evidence-based Interventions Autism Spectrum Disorders, U.S.
21.    Accardo P.J. Filipek P.A (2000), "Practice parameter: Screaning and diagnosis of Autism", AAA Enterprices, Inc.
22.    Hương Phạm The Son-Rise Program – "bước khởi đầu tốt nhất cho phụ huynh và trẻ tự kỷ", truy cập ngày 3/8/2016, tại trang web http://www.tuvantretuky.com/2015/07/the-son-rise-program-buoc- khoi-dau-tot-nhat-cho-tre-tu-ky.html.
23.    Jessica A. Brian; Isabel M. Smith; Lonnie Zwaigenbaum; Wendy Roberts; Susan E. Bryson (2015), "The Social ABCs caregiver- mediated intervention for toddlers with autism spectrum disorder: Feasibility, acceptability, and evidence of promise from a multisite study", Wiley Online Library.
24.    Eileen G. Pollac Susan M. Wilczynski (2011), A Parent’s Guide to Evidence-Based Practice Autism, The Nat ional Aut ism C ente r’s at 877-313-3833 or info@nationalautismcenter.org.
25.    Michael Sillerb Connie Kasaria, Wendy Shih (2014), "Parental Responsiveness Intervention for Toddlers at High Risk for Autism",
Autism Speaks.
26.    Đỗ Ngọ c B í ch, Vũ Thị Khánh L inh (2015), Tâm lỷ học và giáo dục học trong sự nghiệp phát triến con người Việt Nam, Nhà xuất bản Đại họ c s ư Phạm, Hà Nộ i.
27.    Nguyễn Hương Gi ang, Trần Thị Thu Hà (2010 ), Nghiên c ứu sàng l ọ c phát hiện s ớm tự kỷ b ằng MCHAT – 23 ở trẻ e m 18-24 tháng tuổ i, Tạp
chí Y học thực hành.
28.    AO Margot Prior (2012), "Working with Parents of a Newly Diagnosed Child with an Autism Spectrum Disorder", 400 Market Street, Suite 400 Philadelphia, PA 19106, US, tr. 47.
29.    Phạm Thị Minh Đức (2011), Phương pháp dạy – học tích cựu, Nhà xuất
bản    .
30.    Shirley Sutton Ellen Yack, Paula Aquilla (1994), "Building bridges through sensory integration. Future Horizons Inc".
31.    Phạm Tuấn Cảnh (2011), Phương pháp dạy – học tích cực, Nhà xuất
bản    .
32.    Autism Speaks (2015), Intensive training program teaches parents techniques that improve communication and cooperative behavior in children with autism.
33.    Autism Speaks (2014), Toddlers gain social-communication skills when parents take classes; larger gains seen when trainers work with each parent in home, chủ biên.
34.    Karen Bearss, Cynthia Johnson, Tristram Smith (2015), "Effect of Parent Training vs Parent Education on Behavioral Problems in Children With Autism Spectrum Disorder", JAMA, 313.
35.    Phạm Thị Yến (2016), Thực trạng to chức, hoạt động khám chữa bệnh và nhu cầu sử dụng dịch vụ ngoài giờ của người bệnh tại khoa PHCN, Bệnh viện Nhi trung ương, Truờng Đại họ c Y Hà Nội.
36.    Eman Gaad & Rawy A. Thabet (2016), "Behaviour Support Training for Parents of Children with Autism Spectrum Disorder", 5(1).
37.    Northern Ireland Assembly Knowledge Exchange Seminar Series (KESS) (2014-2015), "Parent training in evidence-based practice for Autism".
38.    Annette Estes Sally J. Rogers, Catherine Lord, Laurie Vismara, Jamie Winter (2013), "Effects of a Brief Early Start Denver Model (ESDM)- Based Parent Intervention on Toddlers at Risk for Autism Spectrum Disorders", J Am Acad Child Adolesc Psychiatr, pp. 18.
39.    Sara Mahan Michael L. Matson, Johnny L. Matson (2009), "Parent training: A review of methods for children with autism spectrum disorders", Research in Autism Spectrum Disorders, pp. 871.
40.    Yahya M Al-Farsi Omar A Al-Farsi, Marwan M Al-Sharbati, Samir Al- Adawi (2016), "Stress, anxiety, and depression among parents of children with autism spectrum disorder in Oman: a case-control study", Journal List Neuropsychiatr Dis Treatv. 12; 2016 PMC4977076.
41.    Deb Keen and Sylvia Rodger (2012), Working with Parents of a Newly Diagnosed Child with an AUTISM SPECTRUM DISORDER, Jessica. Kingsley London and Philadelphia, 116 Pentonville Road London N1 9JB, UK and 400 Market Street, Suite 400 Philadephia, PA 19106, USA.
42.    Đào Thị Sâm (2013), Khảo sát thái độ của cha mẹ đối với con có chứng tự kỷ, Trường Đại họ c s ư phạm Thành phố Hồ Chí Minh.
43.    Trần Thị Ngọ c Hồi (2014), Đặc điểm lâm sàng rối loạn hành vi ở trẻ tự kỷ và nhận xét kết quả điều trị bằng Risperidone, Bộ Môn Nhi, Trường Đại họ c Y Hà Nội.
44.    Annette Estes Sally J. Rogers, Catherine Lord, Laurie Vismara, Jamie Winter (2013), "Effects of a Brief Early Start Denver Model (ESDM)- Based Parent Intervention on Toddlers at Risk for Autism Spectrum Disorders", JAm Acad Child Adolesc Psychiatr, tr. 8, 17.